Farmaco orfano

La presentazione e le recensioni di Farmaco orfano, opera di Giuseppe Placentino pubblicata da Libellula edizioni. Questo libro racconta la storia di una malata di Sla (sclerosi laterale amiotrofica), ma poteva essere la Còrea di Huntington, la sclerosi multipla o la sclerosi tuberosa. Tanto non fa la di° erenza: le malattie rare sono sempre l’elemento di fondo che alimenta il cosidetto “problema della terapia orfana”. Peccato che ogni malattia rara è la dimostrazione di come le industrie farmaceutiche si interessino poco dei farmaci orfani, cioè dei farmaci probabilmente abili alla terapia di una malattia rara, ma non prodotti per cause commerciali. Farmaci non convenienti perché rivolti ad un ristretto numero di pazienti. Eppure negli ultimi anni sono aumentati gli investimenti per la ricerca di tali farmaci.Iplex è il nome commerciale di un farmaco orfano prodotto dalla Insmed Incorporated, una casa farmaceutica con sede negli USA. Il professore Manfredi Saginario, parente di San Pio da Pietrelcina, prescriveva il preparato Iplex per il trattamento della Sla, ma per ottenere questo farmaco (chiamato tecnicamente IGF-1-BP3) i malati erano costretti a rivolgersi all’autorità giudiziaria civile.